Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“, kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.
Lentvarietis POVILAS STANIULIS – programuotojas, baigęs informatikos magistro studijas Vilniaus universitete. Nuo dvejų metų berniuko, kurio mama dar sovietiniais laikais išgirdo diagnozę „autizmas“, iki suaugusio vyro, kuris trisdešimties išlaikė vairavimo egzaminą, ieško darbo pagal specialybę ir drąsiai kalba apie savo diagnozę, nueitas ilgas ir sudėtingas kelias.
Povilo mama Daiva kaip šiandien prisimena kelių dešimtmečių įvykius: „Mano sūnus vienų metų pradėjo kalbėti sakiniais. O dar net dantys nebuvo išdygę, vos vaikščiojo. Prisimenu, visą dieną kartojo: „Kaip gražiai žydi gėlės, kaip gražiai žydi gėlės…“ Greitai supratau, kad mano vaikas ne toks kaip visi. Jis sėdėdavo ant grindų ir valandų valandas sukdavo puodų dangčius – sugebėdavo išgauti sudėtingiausias trajektorijas. O nuvestas į darželį tiesiog užlįsdavo už širmos, vakare iš ten pat jį ir pasiimdavau. Mano mama – pediatrė, todėl greitai gavau atsakymą, kas ne taip. Prisimenu tik žodį „autistas“ – nesupratau, nei ką tai reiškia, nei kaip su tuo gyventi. Juk nebuvo jokių terapijų, informacinių leidinių, interneto. Tai tiesiog gyvenome toliau… Mums labai pasisekė su darželio auklėtoja – ji sugebėjo priimti kitokį vaiką ir mums padėti.“
Daiva pabrėžia, kad Povilas nuo vaikystės demonstravo išskirtinę aistrą technologijoms: „Aštuonerių jis negalėjo vienas nueiti į parduotuvę, nebendravo su žmonėmis, bet jo aistra buvo elektros instaliacijos. Vieną dieną sūnus man pareiškė, kad elektros prekių parduotuvėje esu skolinga už prekes. Man buvo šokas. Pasirodo, Povilas, nugalėjęs visas baimes, vienas nuėjo į parduotuvę kitame Lentvario gale ir įkalbėjo pardavėją duoti jam skolon laidų ir jungiklių. Mūsų balkonas tuo metu priminė didžiulę elektros skydinę – dešimtys lempučių ir jungiklių, sujungtų į vieną sistemą. Aš leidau jam daryti tai, kas jį darė laimingą. Man tik gaila, kad tais laikais neatsirado nė vieno elektriko, sutikusio dirbti su tokiu ypatingu vaiku.“
Mokykloje Povilui buvo sunku. Pasak mamos, pradinėse klasėse jis „pražiūrėjo pro langą“, nedalyvaudavo pamokoje, bet labai gerai mokėsi. „Didžiausia mano klaida – kad neleidau jam „šokinėti“ per klases, – sako Daiva. – Nuobodžiaudamas jis neišmoko planuoti savo laiko. Vidurinėje mokykloje mokslo metų pradžioje per dvi savaites perskaitydavo vadovėlį ir nebenorėdavo eiti į mokyklą. Povilas juokiasi: „Aš nesuprasdavau, kodėl manęs prašo surašyti sprendimus, kurie man atrodydavo akivaizdūs. Nemačiau prasmės gaišti laiko, jei manęs negali išmokyti nieko naujo. Vidurinėje mokykloje nesu buvęs nė vienoje Rugsėjo 1-osios šventėje – kokia prasmė, ten gi nieko nemoko!“
Deja, paauglystėje prasidėjo ir bendraamžių patyčios. Daiva sakė ne kartą svarsčiusi iš mažo miestelio išvykti į Vilnių, ieškoti užuovėjos ir specialistų vaikui, bet Povilas griežtai atsisakė – viršų ėmė pokyčių baimė. Jam net savo mokykloje buvo per sunku rasti kabinetus ar organizuotis savo dienotvarkę. Taigi gyvenimas sukosi namuose – vaikinas mokykloje pasirodydavo kaip jaunas mėnulis.
Oficialią diagnozę Povilas gavo būdamas tik šešiolikos metų. Mama bijojo, kad sūnaus nepakviestų į kariuomenę, todėl nuvedė į ką tik įsikūrusį Vaiko raidos centrą Vilniuje. „Prisimenu, atvykome pas profesorių D. Pūrą, o jis, pabendravęs su Povilu vos penkias minutes, man sako: „Taigi čia turime tikrą aspergeriuką.“ Sūnus per kelias savaites Vaiko raidos centre ne tik gavo diagnozę, bet ir laisvę realizuoti savo gabumus – sutvarkė visus Centro kompiuterius, įdiegė reikalingas programas ir net žaidimus.
Nors vaikinas beveik nelankė mokyklos ir nelaikė bandomųjų egzaminų, mama iškovojo, kad Povilui leistų laikyti valstybinius egzaminus. Ir jam pavyko! Su gautais balais Povilas net gavo valstybės finansuojamą vietą Vilniaus universitete. O po šešerių metų jam buvo įteiktas magistro diplomas!
Tačiau gautas išsilavinimas, deja, neišsprendė Povilo problemų. Jis, jau suaugęs vyras, vis dar baiminosi pokyčių, negebėjo priimti sprendimų, nenorėjo eiti iš namų ar bendrauti su bendraamžiais. Daiva ieškojo psichologų, kitų suaugusių žmonių, turinčių Aspergerio sindromą. Vėl raktas buvo Povilo technologijų aistra: „Supratau, kad noriu dirbti IT specialistu – tai mano profesija ir aistra. Lentvaryje tokio darbo nėra, todėl privalau išmokti vairuoti – tada galėsiu pats važinėti į Vilnių.“ Teorinę egzamino dalį Povilas išlaikė iš pirmo karto ir aukščiausiais balais, o praktinė dalis buvo neįveikiama. Daiva iki šiol prisimena, kaip po privalomojo vairavimo kurso Povilas per kelias minutes vos neįvažiavo į griovį. Prieš dvejus metus Daiva leidosi į dar vieną žygį – rasti Povilui vairavimo instruktorių, kuris apsiimtų dirbti su netipiniu klientu.
„Internete radau Henriką Kazakauską iš „Amplius LT“, daugkartinį Baltijos šalių, Lietuvos ralio čempioną, kitų prestižinių lenktynių nugalėtoją ir prizininką, patyrusį automobilių sporto trenerį, dabar dirbantį vairavimo instruktoriumi, – sako Daiva. – Po pirmos pažinties su Povilu jis man paskambino ir pasakė, kad nežino, kaip toliau mokys. Aš jo prašiau neatsisakyti – supratau, kad jei jam nepavyks, mano sūnus bus tiesiog nurašytas. Po pusvalandžio Henrikas man atskambino ir pasakė: „Treniruosiu Povilą. Priimu asmeninį iššūkį kaip specialistas ir kaip žmogus.“
Ištisus metus tris kartus per savaitę Povilas važinėjo su Henriku po Vilnių. Vaikinas prisipažįsta, kad buvo labai sunku: baimės niekur nedingo, koją kišo negebėjimas priimti sprendimo. Du kartus net buvo patekęs į eismo įvykį, bet Henrikas ragino toliau mokytis. „Žinojau, kad pradėjęs privalau baigti“, – sako Povilas. O po metų jau pavyko išlaikyti vairavimo egzaminą! Daiva prisimena, kad gauti vairuotojo pažymėjimą atsirado dar viena kliūtis – reikėjo psichologo parašo. „Trakų poliklinikoje neįsivaizdavo, kad Povilas galėtų sėsti prie vairo. Sėdėjau už durų ir girdėjau, kaip tyčiojasi iš mano sūnaus: „Ar tu bent susigaudai, kuri šiandien diena?“ Įsiveržiau į kabinetą ir tiesiai šviesiai liepiau užtilti bei pagrasinau, kad kreipsiuosi į ministeriją“, – prisimena Daiva. Povilas, prisiminęs šią situaciją, nukirto: „O man buvo nesvarbu, kad mane laiko nenormaliu. Tai jie yra nenormalūs.“
Povilas antrus metus važinėja su Henriku. Daiva atvirai sako, kad sūnui vairavimo pamokos – efektyviausia terapija: „Aš Henrikui paminklą pastatyčiau. Jis nustelbia bet kokius psichologus. Povilas tiesiog keičiasi akyse – priima sprendimus, nebepanikuoja, yra gerokai drąsesnis. Stebiu kasdienį sūnaus progresą. Įsivaizduokite, net į klasiokų susitikimą šiemet nuėjo – pirmas jo vakaras su bendraamžiais!“
Šiuo metu Povilas daugiausia dėmesio skiria darbo paieškoms. Iki šiol dirbo programuotoju nuotoliniu būdu. Dabar norėtų išeiti iš komforto zonos ir rasti darbą įmonėje – galėtų važinėti dirbti į Vilnių. Deja, darbo pokalbiai nesėkmingi – darbdaviams vis užkliūva Povilo bendravimas, dauguma, deja, nesugeba suprasti, kad tai neturėtų jokios įtakos jo darbo rezultatams. „Aspergerio diagnozę turintis asmuo nėra neįgalus. Jis viską gali! Deja, lietuviai vis dar nesugeba priimti kitoniškumo“, – apgailestauja Daiva.
Daivą galite sutikti Lentvaryje, kavinėje-bare „Minibaras“ – verslą ji įkūrė, kad galėtų pati planuoti savo laiką ir rūpintis sūnumi. Vasarą kavinėje dirba ir Povilas: „Aš suprantu, kad man reikalinga praktika įvairiose socialinėse situacijose. Čia pabendrauju su skirtingais žmonėmis, kartais net tenka raminti triukšmadarius. Taip tobulinu savo įgūdžius – man tai pravers dirbant kolektyve.“
Pokalbio pabaigoje Povilo paklausiau, ką galėtų patarti tėvams, auginantiems ypatingą vaiką. Jo atsakymas buvo griežtas: „Nerūšiuokite atžalų į dėžutes ir neverskite autistiškų vaikų tapti „normaliais“. Jums nepavyks, negana to – sužlugdysite asmenybę. Taip, reikia dirbti su vaiku, terapijos nėra blogai, bet tai turi padėti jam prisitaikyti, įgyti gebėjimų gyventi visuomenėje, o ne tapti statistiniu žmogumi.“
Daiva ir Povilas atvirai ir drąsiai kalba apie savo patirtį, mielai pabendraus ir su kitomis šeimomis, auginančiomis jaunuolius su Aspergerio sindromu.
